Tin Sức Khoẻ
Khía cạnh xã hội và cảm xúc của người bệnh bạch tạng
Ở bài trước, chúng ta nói về “Bệnh bạch tạng: Nguyên nhân và điều trị“. Ở bài này, chúng ta sẽ khám phá các yếu tố xã hội, cảm xúc ảnh hưởng đến trải nghiệm của bệnh bạch tạng. Một người mắc bệnh bạch tạng sẽ như thế nào? Chính trong quá trình sống, người bệnh bạch tạng đón nhận những căng thẳng từ bên ngoài môi trường và cả phản ứng cảm xúc bên trong nội tâm.
1. Yếu tố xã hội đầu tiên: Bạch tạng là khuyết tật?
Một ví dụ về đạo luật Người khuyết tật của Hoa Kỳ định nghĩa là “sự suy yếu về thể chất hoặc tinh thần gây giới hạn đáng kể hoạt động sinh hoạt sống của cá nhân đó”. Ở định nghĩa này ta vẫn có thể nhìn nhận các biến chứng của bạch tạng có gây trở ngại đối với người bệnh trong quá trình sống.
Xác định bệnh bạch tạng là khuyết tật thì vẫn rất phức tạp bởi khái niệm khuyết tật thị lực được công nhận bởi pháp lý. Khiếm thị pháp lý được xác định bởi thị lực ở mức 20/200. Theo tiêu chuẩn này, một số người mắc bệnh bạch tạng sẽ có thị lực thấp hơn. Nhưng đa phần sẽ có thị lực cao hơn.
Xã hội lẫn các nhà chuyên môn với nhau đều vẫn đang tranh cãi về việc liệu rằng có thể xác định bệnh bạch tạng là một khuyết tật hay không.
Để chat, gọi điện và đặt khám bác sĩ chuyên về Sức khỏe tâm thần, tải ngay ứng dụng YouMed.
Xem thêm : Sự khác biệt giữa Bạch tạng và Bạch biến
1.1. Hệ quả
Sự mơ hồ này tạo ra một vấn đề trong việc dùng từ ngữ không thống nhất để nói về người bệnh bạch tạng. Nó gây khó khăn cho những người mắc bệnh bạch tạng khi họ tự nhìn nhận chính bản thân mình: tôi là ai trong cộng đồng này? mọi người nhìn tôi như thế nào?
Vì nhiều lý do, sự độc đáo đó đôi khi lại dẫn đến sự tách biệt và cô lập trong chính cộng đồng của họ.
Trêu chọc và gọi tên châm biếm có thể rất hủy hoại đối với người bệnh. Hầu như tất cả trẻ em mắc bệnh sẽ gặp phải điều này trong những năm đầu tiên khi bắt đầu đi học.
1.2. Khuyến nghị
Gia đình có con trẻ mắc bệnh bạch tạng cần phát triển các chiến lược đối phó tích cực nơi trẻ qua nói chuyện, lắng nghe. Cha mẹ, giáo viên và xã hội chúng ta cần gia tăng hiểu biết của chính mình về bệnh bạch tạng, hiểu biết của chúng ta có thể là sự giúp đỡ rất lớn với người bệnh.
2. Yếu tố xã hội thứ hai: Ngoại hình
Điều khiến chúng ta thu hút sự chú ý nhiều hơn đến người bệnh bạch tạng, là sự bất thường về ngoại hình của họ. Mái tóc sáng màu và làn da trắng của bệnh bạch tạng từ khi sinh ra..
Ngoài màu sắc da, phản ứng mắt còn chuyển động nhanh và không tập trung một điểm. Để nhìn rõ, người bệnh phải nheo mắt, nghiêng đầu và giữ mọi thứ ở gần mắt để nhìn thấy rõ hơn. Kính áp tròng, kính đeo mắt và dụng cụ hạn chế quang học được sử dụng để tăng cường thị lực và bảo vệ mắt.
2.1. Hệ quả
Do đó, trẻ mắc bệnh bạch tạng thường cảm thấy bị cô lập không chỉ về ngoại hình mà còn trong cách ứng xử trong cuộc sống hàng ngày với người khác.
Ý thức về sự khác biệt từ rất sớm của người bệnh có thể dẫn đến một áp lực rằng họ luôn phải nỗ lực để cư xử, hành động càng giống “bình thường” càng tốt. Áp lực đến từ bên trong và không giảm thể giảm đi. Nỗ lực này có thể dẫn đến rất nhiều cảm giác căng thẳng vì họ liên tục cố gắng tối đa để bình thường trước những khác biệt về thể chất của bản thân.
Nó có thể dẫn đến việc phủ nhận hoàn toàn rằng tôi là một người mắc bệnh bạch tạng và mất kết nối với bản thân mình. Không đón nhận được “tôi là ai?”.
2.2. Khuyến nghị
Trong những năm đầu đời và trong suốt cuộc đời, những mối quan hệ mật thiết trong gia đình và bạn bè có thể là tác nhân nguồn lực giúp họ chống lại sự cô lập và từ chối bản thân. Cảm giác được những mối quan hệ có ý nghĩa này coi trọng, quan tâm và nhìn nhận như là một là một con người sẽ là một nguồn hỗ trợ quan trọng đối với người bệnh.
3. Yếu tố xã hội thứ ba: Nguồn lực gia đình
Điều quan trọng là các thành viên gia đình và người thân xung quanh người bệnh cần có những thông tin chính xác về bệnh bạch tạng. Cha mẹ mới cần hỗ trợ và có thời gian để chấp nhận và hiểu cho tình trạng của con em mình.
Không có một sự hỗ trợ nào lớn hơn của bệnh nhân bạch tạng là từ gia đình của mình. Đặc biệt, những người này rất có ý nghĩa trong việc giúp người bệnh ngay khi còn là một đứa trẻ có thể hiểu và chấp nhận bản thân và tình trạng bệnh của chính mình.
3.1. Yếu tố cảm xúc của người bệnh
Cùng với những ảnh hưởng bên ngoài của xã hội, mỗi người bệnh đều trải qua những phản ứng cảm xúc riêng biệt, tùy thuộc từng bối cảnh. Những cảm xúc này có ý nghĩa quan trọng và cần thiết đối với căn bệnh bạch tạng của chính họ.
Những phản ứng cảm xúc này định hình cách người bệnh bạch tạng hiểu về chính mình là ai? hiểu về cách người bệnh thích nghi với chứng bạch tạng.
Một phản ứng cảm xúc trong mỗi tình huống là một phần bình thường của sự sống. Những cảm xúc tiêu cực bị ức chế thường ảnh hưởng trực tiếp đến đời sống nội tâm, gây căng thẳng, trầm cảm và các bệnh tật về thể chất lẫn tinh thần.
3.2. Làm gì với những cảm xúc đó?
Đầu tiên, cần phải nhận ra cảm xúc và xác định nguồn gốc của chúng. Cha mẹ có thể giúp trẻ với điều này bằng cách cung cấp từ vựng cho các cảm xúc mà trẻ đang trải qua, sau đó kết nối cảm giác với một sự kiện hoặc lý do. Ví dụ, một phụ huynh có thể nói: “Ba/mẹ biết con đang buồn vì….”
Sau đó, cha mẹ có thể giúp trẻ “làm” một cái gì đó với cảm xúc như nói về nó, chơi, la hét, chạy, khóc – bất cứ điều gì thể chất sẽ giải phóng cảm giác. Gọi tên và xử lý đúng cảm xúc này là rất cần thiết trong giáo dục trí tuệ cảm xúc con trẻ.
Với người bệnh lớn, bạn có thể làm điều này bằng cách chia sẻ với người mình tin tưởng như bạn bè và gia đình, những người sẽ lắng nghe những trải nghiệm của bạn về sự thất vọng, tức giận, chán nản hoặc tự hào nào đó. Và lên kế hoạch cho một số cách để giải phóng một cảm xúc như: hoạt động thể chất, vận động dưới nhiều hình thức, viết nhật ký, viết thư từ hoặc làm một cái gì đó cho bản thân bạn.
Đôi khi bạn hoàn toàn có thể tìm đến giúp đỡ chuyên nghiệp từ một chuyên viên tâm lý, họ có thể cung cấp một tiến trình làm việc giúp liên kết với chính cảm xúc của bạn hoặc với những mối quan hệ xã hội. Hoặc một bác sĩ tâm thần nếu các triệu chứng về nhận thức, cảm xúc và hành vi trở nên nghiêm trọng.
Người mắc bệnh bạch tạng có thể ngay lập tức bị “chú ý” bởi rất nhiều người xung quanh, nhưng họ không thực sự “có được nối kết” với những mối quan hệ ấy. Người bệnh bạch tạng, bạn độc đáo về vẻ ngoài của mình, nhưng bên trong, bạn cũng có những trải nghiệm cảm xúc về niềm vui và nỗi buồn của riêng mình. Nó có thể từng gây đau khổ, nhưng cũng hoàn toàn là một món quà từ cuộc sống..
Bác sĩ Nhiêu Quang Thiện Nhân
